Bazı hastalıkları adını duyduğumuzda biliyoruz sanıyoruz.
Oysa bazen bilmek, yalnızca adını bilmek değildir. Bir insanın sabah nasıl uyandığını, gününü nasıl geçirdiğini, hangi acıyla mücadele ettiğini ve en sıradan görünen şeylerin onun hayatında nasıl büyük bir mücadeleye dönüştüğünü görmek gerekir.
Amed Radyo’da “Yasemin’le Bugün” programında Gerçekler Dünyası Araştırma Yardım ve Dayanışma Derneği Kurucu Başkanı Şenay Çalışır ile kelebek hastalığını ve bu hastalıkla yaşayan insanların mücadelesini konuştuk.
Şenay Hanım yalnızca bir dernek başkanı değil. Aynı zamanda kelebek hastalığıyla yaşayan bir evladın annesi.
Bu nedenle anlattıkları rakamlardan ya da hastalığın tıbbi tanımından çok daha fazlasıydı.
Bir annenin yıllara yayılan mücadelesiydi.
Önce Şunu Bilelim: Bulaşıcı Değil
Kelebek hastalığıyla ilgili toplumdaki en büyük yanlışlardan biri, hastalığın bulaşıcı olduğunun düşünülmesi.
Şenay Hanım’ın üzerinde en çok durduğu konu da buydu:
Kelebek hastalığı bulaşıcı değil.
Ama ne yazık ki bu hastalıkla yaşayan çocuklar bazen parklarda, alışveriş merkezlerinde ya da sosyal yaşamın içinde yaraları nedeniyle dışlanabiliyor.
İnsanlar çocuklarını uzaklaştırabiliyor, bakışlarını değiştirebiliyor.
Belki yaraların acısını tamamen ortadan kaldıramayız.
Ama bir de toplum olarak o yaraların üzerine başka yaralar açmamalıyız.
Çünkü hiçbir çocuk kendisine farklı bakıldığını hissetmek zorunda değil.
Onların Bir Günü Bizimkinden Çok Farklı
Program sırasında beni en çok düşündüren konulardan biri günlük yaşamları oldu.
Biz sabah kalkıp hazırlanıyor ve hayatımıza devam ediyoruz.
Bir kelebek hastası içinse gün, saatler sürebilen pansumanlarla başlayabiliyor.
Yaraların temizlenmesi, vücudun sarılması, beslenme güçlükleri…
Üstelik bir yara iyileşirken başka bir yara ortaya çıkabiliyor.
Yaz aylarında ise mücadele daha da ağırlaşıyor. Zaten hassas olan vücut, pansuman katlarının altında sıcakla mücadele ediyor.
Böyle bir hayatın içerisinde bir çocuğun oyun oynamak, eğitim görmek, arkadaşlarıyla vakit geçirmek ve hayal kurmak istemesi ise dünyanın en doğal hakkı.
Bir Annenin Unutamadığı Cümle
Şenay Hanım yıllardır yüzlerce kelebek hastasının hayatına dokunuyor.
Ama program sırasında anlattığı bir an vardı ki insanın kolay kolay unutabileceği türden değildi.
Durumu ağırlaşan genç bir hastanın son anlarında kendisine söylediği sözleri anlattı:
“Abla üşüdüm, üstümü ört ama elimi bırakma.”
Bazen uzun uzun konuşmaya gerek kalmıyor.
Bir insanın son anında istediği şey yalnızca bir elin kendisini bırakmamasıysa, yalnızlığın ne kadar ağır olduğunu da anlayabiliyoruz.
Şenay Hanım’ın “Kelebeklerim için güçlü olmak zorundayım” demesinin arkasında da sanırım tam olarak böyle anılar var.
Bir Çocuğun Sevinci Medikal Malzeme Olmamalı
Çocuk denildiğinde aklımıza oyuncak gelir.
Bisiklet gelir.
Parkta koşmak, salıncağa binmek gelir.
Ama kelebek hastası çocuklara medikal malzeme ulaştırıldığında büyük bir mutlulukla “Malzemelerimiz geldi” dediklerini anlattı Şenay Hanım.
İşte insan burada durup düşünüyor.
Bir çocuğun mutluluğunun sargı bezine, kreme ya da pansuman malzemesine bağlı hale gelmesi bile bu ailelerin nasıl bir hayat yaşadığını anlatmaya yetiyor.
Üstelik ihtiyaçları bunlarla da sınırlı değil.
Sıcak havalarda klima, uygun yataklar, eğitimleri ve sosyal hayatları için telefon, tablet ya da bilgisayar…
Bunların hiçbiri lüks olarak görülmemeli.
Çünkü kelebek hastası olmak, hayattan vazgeçmek anlamına gelmiyor.
Tedaviye Ulaşmak da Mücadele Olmamalı
Söyleşimizin en önemli bölümlerinden biri de tedaviye erişimdi.
Şenay Hanım, yeni tedavi seçeneklerinin bazı hastalar açısından umut yarattığını ancak bunlara ulaşmanın hâlâ zor olduğunu anlattı.
Bazen hastalar başka şehirlere gitmek zorunda kalıyor. Bazen bürokratik süreçlerle uğraşıyor. Bazen de maddi imkânlar devreye giriyor.
Oysa zaten her günü mücadeleyle geçen bir aile için tedaviye ulaşmak ikinci bir mücadeleye dönüşmemeli.
Bir anne çocuğunun yarasını nasıl saracağını düşünürken bir de “Bu tedaviye nasıl ulaşacağım?” diye düşünmemeli.
Onlara Acımak Değil, Yanlarında Durmak Gerekiyor
Kelebek hastalarının bizden istediği aslında çok büyük bir şey değil.
Korkmadan yanlarına yaklaşmamızı istiyorlar.
Çocuklarımızı onlardan uzaklaştırmamamızı…
Onları yalnızca yaralarıyla görmememizi…
Okula gitmek isteyen bir çocuğu öğrenci, çalışmak isteyen bir genci birey, oyun oynamak isteyen bir çocuğu sadece çocuk olarak görebilmemizi istiyorlar.
Çünkü onların hayatı hastalıklarından ibaret değil.
Hayalleri var.
Yetenekleri var.
Sevdikleri insanlar var.
Ve en önemlisi, herkes kadar bu hayatın içindeler.
Son Söz
Programın sonunda Şenay Çalışır öyle bir cümle söyledi ki aslında bütün söyleşimizi tek başına özetledi:
“Bir kelebeğin kanadı çok narindir. Ama o kelebeğin umudu dünyayı değiştirecek kadar güçlüdür.”
Belki de bize düşen o umudu büyütmek.
Bir çocuğun yarasına merakla bakmak yerine gözlerinin içine bakabilmek.
Bir aileyi yalnız bırakmamak.
Bir ihtiyacı gördüğümüzde “Beni ilgilendirmez” dememek.
Ve her şeyden önce kelebek hastalığıyla yaşayan insanları yalnızca “hasta” olarak görmemek.
Çünkü onların bizden istediği acınmak değil.
Görülmek, anlaşılmak ve yalnız bırakılmamak.