Sıvı yemekten katı yemeğe umut yolculuğu

Halk arasında ’kelebek hastalığı’ olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastası olan ve sürekli sıvı besinle beslenmek zorunda kalan 6 çocuk, Kütahya’da yemek borusu tedavisi olmak için umut yolculuğuna çıktı. Ağır bir cilt hastalığı olan, halk arasında ’kelebek hastalığı’ diye bilinen rahatsızlık nedeniyle yemek borusu kapanan 6 çocuk, doğduğundan beri sadece su, süt, […]

Diyarbakır’ın kelebekleri farkındalık haftasını kutladı

Diyarbakır’da halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen Epidermolozis Bülloza hastalığına yakalanan çocuklar bir araya gelerek 25-31 Ekim Kelebek Hastalığı Farkındalık Haftasını kutladı. 25-31 Ekim Kelebek Hastalığı Farkındalık Haftasında kelebek hastalığına yakalanan çocuklar bir araya geldi. Dicle Vadisinde düzenlenen etkinliğe Diyarbakır Vali Yardımcısı Zerrin Beşikçi, Büyükşehir Belediyesi Sosyal Hizmetler Daire Başkanı Hayrullah […]

Nebahat Kızımız Ameliyat Oldu.

Değerli hayırseverlerimiz Nebahat kızımız 29 yaşında İstanbul’da yaşıyor.Maalesef onunda elleri kapanmıştı aynı zamanda boğazında yemek borusunda tıkanma yutkunma ve beslenememe gibi problemi vardı.Tabi her zaman olduğu gibi sizlerin destekleri ile onu önce İstanbul’dan özel Ambulans ile Gaziantep ilimize getirdik burada başarılı bir şekilde ellerini açtırdık.Daha sonra yine aynı şekilde Kütahya ilimize […]

Iraktan Gelen Kelebek Çocuklarımızın El Ameliyatlarını Yaptık.

              Değerli yardımseverlerimiz; Kelebek çocuklarımızın el ameliyatları devam devam ediyor.Bu seferde bizlere yurt dışından Komşumuz Iraktan gelen 3 kelebek hastamızın kapanan ellerini başarılı bir şekilde   ameliyatlarını sağladık.Çok şükür onlara’da artık diğer çocuklarımız gibi ellerini rahat bir şekilde kullanacaklar inşallah. Şimdiye kadar 48 kelebek hastamızın hayallerini […]

Irak’tan gelen 3 çocuk daha hayallerine kavuştu

Son dakika haber | Irak’tan gelen 3 çocuk daha hayallerine kavuştu 04.10.2021 1 Son dakika haberleri… Irak’tan gelen 3 çocuk daha hayallerine kavuştu Şenay anne umut olmaya devam ediyor, 48 kelebeğe umut oldu Halk arasında ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen epidermolizis bülloza hastası 3 çocuk Irak’tan getirilerek Türkiye’de elleri açıldı. Irak‘tan gelen […]

Kestikleri 1 ton kurbanı 400 aileye dağıttılar

Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği tarafından Kurban Bayramı nedeni ile kesilen 51 kurbandan çıkan 1 ton et, 400 aileye dağıtıldı. Merkezi Diyarbakır’da bulunan ve özellikle kelebek hastası çocuklar ile ailelerine verdikleri destekle bilinen Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Kurban Bayramında yardıma muhtaç aileleri unutmadı. Dernek, hayırseverler aracılığıyla […]

Bebeğimizin Pansumanını Yaptık

Değerli yardımseverlerimiz; Kelebeğimiz Liya Hatay İlimizden ailemize katıldı.Annesine hastalıkla ilgili bilgi verdikten sonra, doğru pansuman nasıl yapılır uygulamalı olarak annesine gösterdik.Bundan sonrada her türlü yarabakım ve medikal malzeme desteği sunacağız. Bütün bunları siz değerli yardımseverlerimizin desteğiyle yapabiliyoruz.Allah hepinizden razı olsun.  ” İyiliğe sözümüz var ! ”biliyoruz ki ”Dünya iyilikle değişir”

Ramiye Kelebeğimiz Ameliyat oldu

Değerli yardımseverlerimiz; Maalesef kelebeklerimizin hastalıklarından dolayı boğazlarında yapışma meydana gelebilmektedir; Bunlardan biride Ramiye kızımız onunda   boğazında yapışma meydana geldi  dolayısıyla yeme ve içme güçlüğü çekiyordu.Bizlerde tedavisi için kendisini özel Ambulans ile İstanbul’dan  Kütahya Devlet Hastanesine naklini sağladık burada konu ile ilgili tecrübeli olan değerli hocamız Prof.Dr İbrahim Uygun tarafından  (balonla boğazı […]

Zerda Kelebeğimiz El Ameliyatı Oldu.

Değerli yardımseverlerimiz kızımız hastalığından dolayı onunda bütün kelebeklerimiz gibi maalesef elleri kapanmıştı bizlere ellerinin açılmasını çok istediğini söyledi bizlerde bu konuda uzmanlaşmış hocamızla konuştuk ve kendisini Gaziantep’e davet ettik hastanede yapılan tetkiklerden sonra ellerinin açılabileceğini öğrendik,ve hemen ameliyat ile ilgili hazırlıklara başladık ve çok şükür kızımız başarılı bir ameliyatla kapanan elleri […]

Miran Bebeğimizin Pansumanını Yaptık

Değerli yardımseverlerimiz; Miran bebeğimizin gerekli tetkik ve tedavisi için hastaneye yatışını yaptık.Hocalarımızla beraber hastalıkla ilgili aileye gerekli bilgiler verdik bir süre hastanede kalacak, bizlerde burda kelebeğimizin yarabakım ve doğru pansuman nasıl yapılır uygulamalı olarak aileye göstereceğiz inşallah burda kaldığı sürece bizler yarabakımını yapmaya devam edeceğiz.Taburcu olduktan sonrada bizim yaptığımız şekilde annesi […]