Değerli Hayırseverlerimiz Eren kardeşimiz 33 yaşında İstanbulda yaşıyor, kelebek hastalığından dolayı maalesef bir bacağını ve bir kolunu kaybetmiş bizden şarjlı tekerlekli sandalye talebinde bulundu bizlerde hemen kendisine şarjlı ve aynı zamanda ortopedik tekerlekli sandalyeyi alıp gönderdik. Bundan sonra en azından dışarı çıkabilecek buda ona moral olacak bütün bunları sizlerin sayesinde yapabiliyoruz.Allah […]
Değerli yardımseverlerimiz; Şehmuz kelebeğimiz Malatya ilimizden kelebek ailesine katıldı. Maalesef gün geçtikçe sayılarımız artıyor; Ailemize hastalıkla ilgili bilgi verdikten sonra uygulamalı olarak annesine doğru pansumanın nasıl yapılacağını gösterdik. Bundan sonra bebeğimizin yara bakım ve medikal malzemeleri derneğimiz tarafından karşılanacaktır. Değerli Hayırseverlerimiz Bütün bunların sizin yardımlarınızla yapabiliyoruz .Rabbim yardımlarınız kabul etsin inşallah. […]
Değerli yardımseverlerimiz, Muhammed kelebeğimiz Batman ilimizden ailemize katıldı.Gerekli tedavi ve tetkikleri için hastaneye yatışını yaptık bizlerde dernek olarak aileye hocalarımızla beraber hastalıkla ilgili bilgi verdikten sonra doğru pansuman nasıl yapılır uygulamalı olarak annesine gösterdik; Bundan sonrada süreci takip edeceğiz gerekli medikal ve yarabakım malzemelerini derneğimiz tarafından düzenli olarak temin edilecektir.Bütün bunları […]
Değerli yardımseverlerimiz; Maalesef çocuklarımız hastalıklarından dolayı boğazlarında yapışma meydana gelebilmektedir; Bunlardan biride Beray kızımız onunda boğazında yapışma meydana geldi dolayısıyla yeme ve içme güçlüğü çekiyordu. Bizlerde tedavisi için Dicle Üniversitesi Hastanesinde yatışını yapıp Ameliyatını (balonla boğazı genişletilerek) sağladık. Çok şükür başarılı bir ameliyat oldu. Kızımızın artık yeme içmeyle ilgili sıkıntısı giderilmiş […]
Değerli yardımseverlerimiz çocuklarımızın ellerini açtırmaya devam ediyoruz. Bugünde on üç tane çocuğumuzun kapalı olan el parmaklarını başarılı bir ameliyatla ellerini açtırdık, bugüne kadar toplam kırk hastamızın yüzünü güldürdük, çocuklarımız artık elleriyle ihtiyaçlarını karşılayabilecekler inşallah. Bütün bunları sizlerin sayelerinde yapabiliyoruz. Allah hepinizden razı olsun inşallah. ” İyiliğe sözümüz var! ”biliyoruz ki ”Dünya […]
Çocuğu için dernek kurup benzer hastaların da şifa bulmasını sağlayan Şenay Çalışır, parmakları birbirine yapışıp kapanan kelebek hastası 9 çocuğun ameliyatla sağlıklarına kavuşmalarını sağladı. Oğlu Mutlu halk arasında ‘kelebek rahatsızlığı” olarak bilinen “Epidermolysis Bullosa” hastalığıyla doğunca, yaşadığı sıkıntıları aynı hastalıkla doğan başka ailelerin de yaşamaması için dernek kuran Diyarbakırlı Şenay Çalışır’ın çabaları […]
Değerli yardımseverlerimiz yine güzel haberlerle sizinleyiz; Çocuklarımızın hastalıklarından dolayı maalesef zamanla elleri kapanabilmektedir, dolayısıyla zaten kısıtlı olan hareketleri bu kapanmadan dolayı dahada zorlaşıyor, kendi ihtiyaçlarını karşılayamaz hale geliyor. Bizlerde siz değerli hayırseverlerimizin katkılarıyla bu ameliyatları yapabilmekteyiz, çok şükür bugün’de sekiz evladımızın daha yüzünü güldürdük kapanan el parmakları başarılı bir şekilde açıldı. […]
Değerli Hayırseverlerimiz Ramiye Hanım 43 yaşında aynı zamanda kelebek hastası hastalığından dolayı kolunda maalesef tümör oluşmuştu ve gün geçtikçe ilerliyordu. Bizlere durumu bildirdikten sonra Bizlerde hemen Hastane ile yapmış olduğumuz görüşmede Ramiye hanımın önce gerekli tetkikleri yapıldı ve kolundaki tümörün ilerlemesini durdurmak için temizlenmesi gerektiğini Doktoru tarafından söylendi. Durumu siz değerli […]
Değerli yardımseverlerimiz, Büşra kelebeğimiz 9 yaşında Adana’da yaşıyor.kızımızın yara bakım malzemelerini düzenli olarak Derneğimiz tarafından karşılanmaktadır.Bütün bunları siz hayırseverlerimiz tarafından yapabiliyoruz.Allah yardımlarınızı kabul etsin inşallah. ” İyiliğe sözümüz var! ”biliyoruz ki ”Dünya iyilikle değişir”
Bilim insanlarının çalışmalarıyla örnekleri bir bir ortaya çıkan koronavirüs aşıları, bilimsel çalışmaların çok sınırlı olduğu kelebek hastalığıyla ilgili umutları da yeşertti. Kelebek hastaları, kendileri için de tedavi bulunabileceğine inanıyor Halk arasında ‘kelebek hastalığı’ diye bilinen Epidermolysis Bullosa, vücut derisinde kabarcıklarla kendini gösteriyor. Aşırı hassas lezyonlar dokunulduğunda patlayarak soyuluyor, bir süre sonra […]