Diyarbakır‘da dünyaya gelen kelebek hastası oğlu Mutlu’nun sağlığı için mücadele eden 45 yaşındaki Şenay Çalışır, kısa sürede tüm Türkiye’de aynı hastalığa yakalanan çocuklara anne oldu. Bir dernek kuran Çalışır, nerede olursa olsun kelebek hastası çocuklara yardıma koştu, oğlu Mutlu’yu nasıl hayata bağladığını ailelere anlattı.
Şenay Çalışır’ın 20 yıl önce dünyaya gelen oğlu Mutlu’ya halk arasında ‘kelebek rahatsızlığı’ diye bilinen (epidermolysis bullosa) teşhisi konuldu. Doktorların bir saat yaşamaz dediği oğlu Mutlu’nun hayata tutunması için yıllarca mücadele verdi. Babasının sağlıkçı olması nedeniyle sağlık anlamında deneyimi olan Şenay Çalışır, bir saat yaşar denen oğlunu hayata bağladı. Oğlu 20 yaşına gelirken, anne Çalışır bu kez Türkiye’de aynı hastalığa yakalanan ailelere destek için kolları sıvadı.
Aileleri bulup irtibata geçen Şenay anne, bu hastalıkla doğan bebekleri hastanede tespit edip tedavi sürecinde destek oluyor. Oğlundan aldığı deneyimi kelebek hastası çocukların ailelerine aktaran, gidebildiği yerlerde çocukların bakımını kendi elleri ile yapan Şenay Çalışır, son iki yılda kendi imkânlarıyla yeni doğan 20 bebeği yakından takip ederek, hayata bağladı.
DERNEK KURDU
Şenay Çalışır, ‘Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini’ kurdu. Üç yıl önce kurduğu derneğin başkanlığını yapan Çalışır, Türkiye’nin her yerinden kendisine ulaşan hastaların olduğuna dikkat çekerek, “Gidebildiğim yerlere kendim gidiyorum, gidemediğim yerlere ise aileleri kendi mücadelemden örnekler veriyorum. Oğlumu nasıl hayata bağladığımı anlatıyorum. Neler yapmaları konusunda, çocuklara hangi yiyecekleri vermeleri gerektiğini ve hangi kremleri kullanmaları için bilgilerimi paylaşıyorum. Verdiğimiz bu mücadelenin meyvelerini de alıyoruz. Son 2 yılda ailelerle birlikte verdiğimiz mücadele sonucu, 20 bebek hayata bağlandı” dedi. Çalışır, bu hastalıkla doğan çocukların ‘yaşamaz’ düşüncesiyle evlerinde aileler tarafından tedavilerinin yapıldığını ifade ederek, pilot il olarak Diyarbakır’da sadece bu çocuklar için tam teşekküllü bir hastane kurulması gerektiğine dikkat çekti.
