Ekim ayının son haftası olarak kabul edilen Kelebek Hastaları Haftası kapsamında Diyarbakır’daki 46 kelebek hastası için İstanbul’da özel bir etkinlik düzenlendi.
Kadınların buluştuğu ve kelebek hastalarına sahip çıktığı bu özel etkinlikte yaklaşık 150 kişi bir araya geldi. Emin Grup bünyesinde dayanışma ve yardımlaşma faaliyetleri yürüten Merhum Hacı Habibullah Geredevi Vakfı (HAGEV) tarafından kelebek hastaları yararına düzenlenen organizasyonda Diyarbakır’daki 46 kelebek hastasının acil sağlık ihtiyaçları karşılandı ve az bilinen hastalığın önemine yönelik bir farkındalık sağlanması amaçlandı.
Yardımseverlerin buluştuğu bu özel etkinlikte HAGEV Başkanı Pınar Üstün ve Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır katıldı.
“Kelebekleri yanlız bırakmayın”
Etkinlikte açılış konuşmasını yapan HAGEV Başkanı Pınar Üstün, kelebek hastalarını bu anlamlı günde yalnız bırakmayan tüm kadınlara teşekkür etti. Üstün şöyle konuştu: “Kelebek hastalarıyla yolumuzun kesiştiği günden bugüne onları hiç yalnız bırakmadık. Amacımız onların yaralarına merhem olmak, onlara destek olmak ve az bilinen bu hastalığın Türkiye genelinde daha fazla bilinmesini sağlamak. Çünkü zor bir hastalık ve hastalar pek çok sorunla baş etmeye çalıştıkları için daha çok desteğe ihtiyaçları var. Biz de, bize desteğini esirgemeyen bugünkü destekçilerimizle kelebek hastaları farkındalık haftasında onların sesini duyurmak, moral vermek istedik. Katılımcıların da desteği ile şuan Diyarbakır’daki 46 hastanın acil sağlık ihtiyaçları karşılanmış oldu”.
“Türkiye’de 1000 kelebek hastası var”
Bir kelebek hastası annesi olduğunu belirten Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır ise yaptığı konuşmada HAGEV’e desteklerinden ötürü teşekkür ederek herkesin bu konuda sorumluluk alması gerektiğini vurguladı. Türkiye genelinde 130 kelebek hastasına destek olduklarını belirten Çalışır “Kelebek hastaları da bu toplumunun bir parçası. Sadece maddi değil manevi desteğe de ihtiyaçları var. Bu anlamda HAGEV’in kelebek hastalarına verdiği desteğin örnek alınması gerekir. Bugün Türkiye’de resmi rakamlara göre 1000 kelebek hastası var ve bu hastalık bir yaşından 56 yaşına çıkabiliyor. Vereceğimiz moralle bu hastalık daha iyi yerlere geliyor. Hastalık hayata engel değil. Bu yüzden onlara sahip çıkalım” dedi.
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.